специальный цикл
Проводники
О семьях, в которых растут неизлечимо больные дети
О людях, которые подставляют им плечи
Про это не любят говорить. Неизлечимая болезнь — тяжёлая тема, а когда речь идёт о детях — тем более. Врачи редко работают с такими детьми, а тех, кто всё же становится проводником на «ту сторону», часто не понимают, зачем помогать тем, кому помочь уже невозможно? Но медики и волонтёры, отдающие свои силы и время детям, которых не спасти, находят в своём деле нечто божественное.
Надя о Грише: «Да, он особенный, но я всё равно его люблю»
Первые месяцы Гриша рос здоровым ребёнком. Но однажды внезапно потерял сознание. После этого врачи диагностировали у малыша глубокое поражение центральной нервной системы и эпилепсию. Маме сказали, что её сын — «уходящий ребёнок». Скорее всего, проживёт до семи-восьми лет. Сейчас Гриша прикован к кровати, не может ходить, сидеть, говорить. Только ворочается. Со стороны кажется, что части его тела — руки, ноги, голова — не слушаются. Из-за нарушений работы организма у мальчика постоянные проблемы с пищеварением.
Узнав о диагнозе, мама и не подумала отказываться от мальчика. Говорит, не может предать его так же, как когда-то предали её. До пяти лет Надя жила в детском доме. Отца не знала вовсе, мать была лишена родительских прав, когда девочке исполнилось два года.
В прошлом году девушка перебралась в собственную квартиру, доставшуюся ей как сироте. Понимала, что с материальной точки зрения не справляется — единственным доходом были пенсия по инвалидности и пособие по уходу за ребёнком. Всего — около 22 тысяч рублей. А Грише нужно покупать лекарства, специальное питание. На жизнь не хватало. Надя признаётся: только тогда впервые задумалась о том, чтобы передать мальчика в дом ребёнка.
Всё получилось иначе. Девушка съехалась со своим нынешним мужем Радиком, стало проще. В отличие от предыдущего супруга, он помогает Наде с уходом за Гришей. А ещё благодаря Радику в доме появился ещё один ребёнок — Марат, сын мужа. Его забрали из дома ребёнка, где мальчик, по признанию мужчины, оказался из-за слишком «шумной» ссоры с бывшей супругой. За Марата Надя благодарна супругу — «бегает рядом, может назвать меня мамой».
Надя считает себя счастливым человеком, но признаётся — без поддержки она бы не справилась. Пермский фонд «Дедморозим» взял девушку под опеку с того самого дня, как её сыну поставили диагноз. Помог сделать ремонт в квартире, купили блендер для измельчения пищи. А когда в ноябре 2017 года в Перми заработала выездная паллиативная служба, Гриша Селедков сразу попал и под её опеку.
старший сын марат и Врач паллиативной службы Елена Суханова
Планы у молодой семьи сегодня простые: Наде — усыновить Марата, Радику — усыновить Гришу. Ещё мужчина хочет научиться работать с холодильным оборудованием — это поможет зарабатывать больше и накопить деньги на более просторное жильё. А Надя поняла, что призвание — вовсе не профессия повара, на которую она училась, а работа с людьми. Маленькими. Если в будущем пойдёт работать, то знает, какое место искать.
Полная история Нади
В январе фонд «Дедморозим» переехал в новое помещение. Это было связано в первую очередь с запуском выездной паллиативной службы.
По информации регионального Минздрава, в Пермском крае 450 детей нуждаются в паллиативной помощи.
Выездная паллиативная служба заработала в Перми в ноябре 2017 года. Это проект фонда «Дедморозим» и агентства чудес «Сами». Его цель — сделать так, чтобы дети с тяжёлыми заболеваниями не испытывали боли и страха и могли провести свою жизнь не в больничных стенах, а дома, с близкими. Сегодня служба помогает 50 семьям. Специалисты навещают подопечных два-три раза в месяц или чаще. Аналогичная бригада, тоже с прошлого года, работает при пермской детской клинической больнице №13. По словам одного из координаторов «Дедморозим» Марии Баженовой, с коллегами поделили зоны ответственности: общественники ездят к детям, которые, кроме сопровождения специалистов, нуждаются в благотворительной помощи, а работники больницы — к остальным. Обе службы финансируются из краевого бюджета.
Членов бригады Службы выбирают и по профессиональным качествам, и по умению общаться с людьми. Например, некоторых детей родители кормят через зонд, который вводят в нос. И для ребёнка, и для самих пап и мам будет проще, если трубка войдёт напрямую в желудок — через гастростому, отверстие в животе. Но многие боятся даже думать о такой операции — не хотят причинять малышу лишнюю боль. Врач должен дать полную информацию о процедуре, успокоить, объяснить, при этом говорить, с одной стороны, точно, с другой стороны — по-человечески.
Многому приходится учится на ходу. Так, перед Новым годом подопечным приносили подарки: открытки, сладости (больше, конечно, для близких). Хотели как лучше. Но в одной семье родственники назвали жест «издевательством», потому что малыш не в состоянии понять, о чём ему говорят. В фонде приняли это как урок. Здесь понимают: реакция родителей может быть непредсказуемой, и это нормально. Одни могут отнестись к тебе скептически и попросту отказываться от поддержки. Другие, наоборот, требовать невозможного.
Когда в прошлом году фонд объявил набор в бригаду, пришло полторы сотни заявок. При том, что зарплаты здесь не выше, чем в больницах. Многие устали от ограничений в государственных учреждениях, предполагает координатор паллиативной службы Мария Баженова.
Анестезиолог-реаниматолог григорий кулижников пришёл в паллиативную помощь после того, как сам искал её для знакомого.
За три месяца работы службы стало известно о самых разных проблемах, на которые раньше никто не обращал внимания. Например, выяснилось, что у большинства паллиативных детей проблемы с зубами. Но до стоматолога они доходят редко. Во-первых, в медучреждениях распространены инфекции, от которых состояние ребёнка может ухудшиться. Во-вторых, ребят в принципе сложно перевозить, даже на коляске, а некоторые и вовсе могут передвигаться только под наркозом из-за болей при смене положения. В итоге родители или раз за разом спасают детей обезболивающими, или соглашаются на удаление зубов даже тогда, когда их ещё можно вылечить. Проблему нужно обсуждать с медорганизациями и чиновниками, искать системное решение.
Репортаж о работе службы
Наталья почти сразу начала замечать, что с её сыном что-то не так.
Данилу, сыну Натальи, сейчас 14 лет. Врачи долго не могли поставить диагноз. Сначала утверждали, что он «полненький и надо худеть», потом — что у него задержка психического развития. Когда Данилу исполнилось пять, врач-генетик наконец поставила диагноз — миодистрофия Дюшенна. Это генетическая болезнь, которая проявляется в постепенном ослаблении всех мышц. Человек перестаёт двигаться, потом теряет возможность самостоятельно дышать. Затем останавливается сердце.
«Врач [тогда] сказала, как сложится моя жизнь, — вспоминает Наталья. — Что сын умрёт в 20 лет, до этого от меня уйдёт муж».
С мужем тогда ревели, обнявшись, но ситуацию приняли и решили: сколько бы Данил ни прожил, должен прожить хорошо.
Из семьи, вопреки «пророчествам» врача, отец так и не ушёл. Сейчас, из-за ипотеки на квартиру в долгострое, работают оба. Мужчина каждый день, а Наталья — посменно. Когда мамы нет дома, с детьми сидит бабушка. В обед папа приходит ей помогать.
Миодистрофия Дюшенна встречается у мальчиков. Средняя продолжительность жизни с ней — 25 лет.
В США и странах Европы благодаря использованию новых медицинских разработок срок жизни удалось увеличить до 40-45 лет.
Наталья называет сына романтиком. Он любит смотреть на поезда — железную дорогу видно из окон. Ещё недавно, когда мог сидеть на стуле, любил разглядывать составы в компьютерных играх.
Со временем Наталья поняла, что врач-генетик, когда-то поставившая диагноз её сыну, сгустила краски. Да, мальчик не может писать, зато с удовольствием читает. В школу не ходит. Комиссия, устанавливающая инвалидность, сказала, что мальчик необучаем, и рекомендовала развиваться дома. Но учёба — полбеды. Главное, чего не хватает подростку — общение с другими детьми. Как правило, он видит только взрослых родственников. Впрочем, рад всем. Когда мы входим в комнату, улыбается, просит маму помочь сесть. «Футболка», — говорит Данил, замечая фотографа и имея в виду, что надо одеться. «А, ты занят!» — шутит мама над сыном, когда тот, не отрывая взгляда от фотоаппарата, пропускает какой-то её вопрос.
Полная история Натальи
Налаживать работу пермской службе помогает главврач детского хосписа «Дом с маяком» Наталья Савва
«Очень мало людей в принципе понимает, зачем помогать детям, которых уже нельзя вылечить»
Понятие паллиативной помощи было введено в законодательство в 2011 году. Тогда, рассказывает Наталья Савва, Министерство здравоохранения России дало указание организовать паллиативные койки, и это была плохая практика.

— Организовать койку в отделении — не значит начать оказывать паллиативную помощь. Это чисто для галочки, такая получилась профанация, — говорит Наталья Савва. — Регионы стали отчитываться, и 70% всего, что было организовано в первые годы, — как раз койки. Стало понятно, что так дальше двигаться нельзя. Было принято решение сделать детский порядок оказания паллиативной медицинской помощи, в котором определялись модели: отделения паллиативной помощи, выездные службы и детский хоспис. Отдельных коек в больницах там нет. Детям не нужны койки, им нужна помощь на дому. Ребёнок хочет находиться с мамой, папой, собакой, игрушками, книжками. Когда ты переносишь его в больницу, это всегда морально тяжело и для ребёнка, и для родителей.
Проблема на сегодня заключается в том, что в федеральной государственной программе развития здравоохранения финансирование выездных служб не заложено. Регион должен изыскать средства, и в этом смысле, говорит Наталья, «паллиативная помощь всегда оказывается в задних рядах». При этом почти все затраты по уходу за неизлечимо больным ребёнком ложатся на родителей. Ни дорогостоящее медицинское оборудование, часто необходимое паллиативным детям, ни расходные материалы, ни большая часть лекарств из бюджетных денег сегодня не покрываются.
Дополнительные затраты семьи на ребёнка, который находится на аппарате искусственной вентиляции лёгких (ИВЛ) –100–150 тысяч рублей в месяц. Если ребёнок не на ИВЛ, то 20–30 тысяч. Это затраты на расходные материалы, лечебное питание, лекарства, оборудование, предметы ухода.
Во всём мире детские хосписы имеют смешанное финансирование.
Примерно 40% в бюджете организации — это финансирование от государства.

У «Дома с маяком» эта доля сегодня
не превышает 2%.
— В одном из интервью вы говорили, что не смотрите на детей с неизлечимыми заболевания как на особенных. Дети как дети. Так было всегда? Или был период, когда приходилось учиться, чтобы перестать видеть их как тех, кого скоро не станет?
— Наверно, это было всегда. Когда мы пришли в детскую онкологию, то никогда не думали, что эти дети умрут. Конкретно этому ребёнку ты в душе всегда давал шанс, что он войдёт в процент тех, кого ты вылечишь. Это может быть опасно, потому что если не вылечил, то можешь очень расстроиться. Но шанс есть у всех. Ты смотришь на ребёнка здесь и сейчас. Мы же не боги. Вот мы с вами разговариваем и не знаем, кого из нас не станет первым. И это не значит, что мы должны смотреть друг на друга как на смертников. Ну, да, мы умрём когда-то…Но почему мы должны сейчас смотреть друг на друга как на умирающих? Я исхожу только из этого.
Полный текст интервью с Натальей Савва
У каждого свой хеппи-энд
Реаниматолог паллиативной службы Григорий Кулижников рассказывает, что в свободное время старается отсыпаться или гулять и играть со своими детьми. Ещё он любит рисовать пастелью, но сейчас на это не остаётся времени. Зато много читает, причём несколько книг одновременно. Это и профессиональная литература, и художественная. Вторую выбирает по советам друзей, предпочитая «романы, где точно хеппи-энд».
Утверждает, что с хеппи-эндами он имеет дело и на своей работе в выездной службе. «У кого-то нет таких проблем, есть достаток, но они всё равно недовольны», — размышляет он. А на его работе счастье может быть в том, что мальчик или девочка справляется с очередным недугом. Значит, не попадает снова в стационар — «не вырывается из семьи». «Ребёнок понимает перспективы, но сейчас счастлив, — заключает Григорий. — Не всегда можно однозначно сказать, что такое хеппи-энд».